Où trouver le matériel nécessaire ?

Rien de mieux que des professionnels pour avoir le matériel correct et adapté ! Surtout pour les bas de contentions ou les manchons surtout si il s'agit de sur mesures vaut mieux aller aux bonnes adresses pour éviter les mauvaises surprises et au niveau tarif c'est quand même moins cher que dans une pharmacie traditionnelle. Vous y trouverez tout ce qu'il faut au niveau contentions et également le matériel nécessaire pour faire vos bandages.

Sur PARIS vous avez :

MEYRIGNAC ORTHOPÉDIE
229 rue Saint Honoré
75001 Paris
01 42 60 63 92
Ouvert du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00

ZOLA ORTHOPÉDIE
103 avenue Emile ZOLA
75015 Paris
01 45 79 08 07
Ouvert le lundi de 13h30 à 18h30,  du mardi au vendredi de 9h30 à 18h30 et le samedi de 9h30 à 12h30

GRENOBLE:

LYMPHORTO
3 place Docteur GIRARD
38000 GRENOBLE
09 52 49 08 18
Ouvert le lundi de 14h à 18h du mardi au vendredi de 9h30 à 12h et de 15h30 à 18h30 et le samedi de 10h00 à 13h00

MONTPELLIER
PHARMACIE POPULAIRE
4 rue de maguelone
34000 Montpellier
04 67 06 06 80
Ouvert du lundi au samedi de 9h00 à 19h00 ( orthopédie)

Si vous avez d'autres adresses n'hésitez pas à me le faire savoir et je le rajouterais à bientôt.  Mariam

Témoignage anonyme jeune de 19 ans

Hello, je voulais témoigner en anonyme pour donner un peu d'espoir. Je suis atteint au membre inférieur droit depuis 2012 et même après deux années consécutives a Cognac Jay la diminution n'a jamais été flagrante, à noter même que la seconde année j'ai quasiment rien perdu. En septembre j'ai eu pendant deux mois une période d'horreur ou ma jambe a fait une sorte de réaction allergique à je ne sais pas quoi, surement la cold cream, et ou il n'y avait presque plus de peau fermée, ma jambe entière n'était qu'une plaie géante. Quand je mettais une contention le matin, tout cicatrisait dessus, et quand je l'enlevais le soit tout s'arrachait, bref un cercle vicieux, du sang et de la lymphe imprégnaient mon jean a longueur de journée. Moi qui a toujours été fort cette période m'a fait presque abandonnée. Puis un jour, fatigué, je suis allé au CHU de Rouen, Prescription de corticoides et tout s'est refermé en deux jours de repos. Puis après quelques jours de repos, la tendance s'est complètement inversée, après quelques jours de bandages, j'ai perdu, à l'oeil je dirais plus de 90% du volume de l'œdème, au début j'ai cru comme ça m'étais déjà arrivé que, comme j'avais été alité cela s'était drainé et que dès que j'allais reprendre le travail ( je suis dans le spectacle donc toujours debout ) la taille"normale" de l'œdème allait revenir. Mais 1 jour, deux jours, une semaine ont passés et la taille de mon œdème restait constante à environ -90%, alors c'est arrivé que la jambe redevienne grosse au bout de une ou deux semaines bien chargées, dans ce cas je prends un jour de repos alité, avec bandage et c'est reparti il y a deux explication possible a ce revirement : bien sur cela ne peut être qu'une passe de quelques mois ou elle se porte bien, puis tout va recommencer, ou alors il existe une vraie possibilité de résorption d'un œdème cela fait deux mois que j'ai une jambe quasi normale après deux ans d'œdème et je tenais a le dire pour contrer les paroles des médecins qui disent que cette maladie est figée, paroles que je n'ai jamais crues.

Hydratation

Assumer son lymphoedème

Rien de plus difficile que d'assumer son lymphœdème. Le regard des autres , les moqueries ,  les commentaires pessimistes des médecins et l'entourages sans oubliés les commentaires désagréable des inconnus!!!

J'ai mis huit ans (c'est à dire à mes 18 ans) avant d'assumer mon lymphœdème et aujourd'hui je le regrette de pas l'avoir fait avant ! Ca a complètement  gâché mon adolescence , pas de piscine pas de jupes c'était des survêtement large rien de féminin quoi ! Même si aujourd'hui j'ai perdu la moitié de mon lymphœdème il reste imposant et voyant , toujours aussi galère pour trouver des chaussures et au niveau vêtement c'est simple je ne met pas de pantalon la plupart du temps je suis en robe ou en jupe et parfois des leggings.

A l'heure d'aujourd'hui je mentirais en disant que le regard des autres  je m'en contrefiche  ça fait toujours chier quand quelqu'un nous regarde avec un air choqué ou parfois de dégout , mais  faut savoir faire abstraction car on ne vis pas pour les autres mais pour soi. Aujourd'hui je vis et j'en suis fier de ce parcours car si on s'accepte pas soi-même les autres ne nous accepterons pas ....  tout ça pour dire qu'il faut vivre et profiter de sa vie comme on l'entend même
si c'est difficile mais il faut un début à tout. Mariam de Mon Lymphoedème

https://fr-fr.facebook.com/Lymphoedeme

Evolution

En 2011 2ème hospitalisation: entrée avec 122,2 cm sortie avec 103,9 cm
2012 3ème hospitalisation de 123,5cm à 95,5 cm
2013 4ème hospitalisation de 113,9cm à 68,9cm
2014 5ème hospitalisation de 85,1cm à 68,2 cm
2015 6ème hospitalisation de 90 cm à 56,4 cm

Témoignage

Témoignage

Bonjour je suis une jeune femme, je vous fait part de mon témoignage car y'a plusieurs personnes dans le même cas que moi qui on vécu ou vivent avec un lymphoedème sans le savoir. Je suis atteinte d'un lymphoedème primaire qui es apparût sur une seul jambe (la droite) à l'âge de 10 ans seulement  quelques temps après avoir eu mes premieres règles. Je m'en suis rendu compte en étant assise en disant c'est bizare j'ai une jambe plus grosse que l'autre, au début  mes parents penssaient que c'était un simple gonflement suite à une bléssure ou un mauvais coup, sauf que ma jambe s'est mise  serieusement à commencer à prendre de l'ampleur donc on a était voir le medcin de famille qui elle ne savait pas grand chose la dessus on a été par la suite au urgence à ROBERT DEBRE la ou pareil non rien pu faire(me souvien plus trop de ce qu'ils m'ont fait).Un peu plus d'un ans après j'ai fait un érysipèle ou j'ai était réveillée dans la nuit par des vomissement et une douleur affreuse à la jambe je ne pouvais plus posée ma jambe par terre. J'ai était enmener à l'hôpital TROUSSEAU Paris 12ème ils m'ont traité pendant une semaine sous antibiotiques  et préscrit des bas de contentions, je vous cache pas que je ne l'ai pas portée je n'était pas consciente de la gravité de la chose. J'ai du être réhospitalisée à nouveau car l'infection revennait. Ensuite pendant plusieurs années j'ai du prendre des veinotoniques quand ils étaient encore rembourser. J'ai vu des phlébologues qui n'ont pas sur m'orienter. En 2009 âgée de 17 ans j'ai fait une phlébite que j'ai très bien soignée sous anticoagulant et injections sous cutanée fait par une infirmière. L'année d'àpres, j'ai fait une scintigraphie à l'HOTEL DIEU et de là on ma envoyer à L'Hopital COGNAC JAY Paris 15ème qui ai specialisé dans le Lymphoedème. Six mois après j'ai étais hospitalisée durant 2 semaine ou ils m'ont mieu expliqué la maladie et comment la guérir au maximun et faire diminué le membre. C'est la que j'ai découvert que je n'était pas la seule atteinte d'un lymphodème que sa soit primaine ou secondaire (je vous cache pas que je me suis sentie moin seule) aujourd'hui j'ai 26 ans et je sors de mon 6ème séjours et j'en suis trés heureuse car depuis que je suis suivie là-bas j'ai perdu plus de la moitié de mon lymphoedème en portant tout les jours les bas de contention et en faisant le bandage 3 fois par semaine. J'ai passée quelques années à me cacher derriere les pantalons, robes longue etc...par peur du regard des autres et des moqueries..mais sa c'était avant car maintenant je porte des jupes des short des leggings, je me cache plus! les regards des autres me font plus peur même si defois c'est toujours énervant. J'ai apris à vivre avec et mon copain aussi qui lui m'a connu avec.

Je tennais a faire ce témoignage et ésperant qui pourra aider d'autre personne atteinte d'un lymphodème.

Si vous souhaitez faire un témoignage ou faire par de vos experience n'hesitez pas à m'envoyer un mail à monlymphodeme@gmail.com
Ou un message sur la page Mon Lymphoedeme

Comment se soigner?

Il existe plusieurs façons de traiter et d'entretenir le Lymphoedème :

Le port de bas de contentions ou du manchon au quotidien , la classe et à déterminer avec le médecin.  ( son but et de maintenir l'oedème au cours de la journée)

Séances de drainage lymphatique uniquement sur ordonnance pris en charge à 100% si ALD

Bandages réducteur multi-couches qu'on apprend à faire lors des cures dans les centres spécialisé ou chez un kinésithérapeute  on peut également le faire mettre par un kinésithérapeute si celà n'est pas possible soi même. ( son but et de réduire l'oedème)

Il existe aussi la botte mobiderme c'est un vêtement de nuit qui a pour but de faciliter le bandage et de casser la fibrose ( uniquement sur mesure pour les membres inférieur. Pour les bras ils existent plusieurs tailles également en sur-mesure)  le seul soucis ce n'est pas rembourser par la sécurité sociale  compter entre 105 € et 150€  certaines mutuelles prennent en charge renseigner vous.